ぴょん記

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特定疾患の人の居場所

 ひとくちにいわゆる指定難病といっても、症状の出方は人によって異なるため、もとより一括して語るべきことではないけれど。

anond.hatelabo.jp

 上に引用したアノニマスダイアリーの筆者さんが抱える当面の問題は、だいたい下記の4つに絞られるだろう。

  1. 患っている病気の症状から、トイレに頻繁に足を運ぶ必要があるので、通常のスタイルの就労が難しい。
  2. 医療費助成はあるけれども、それを超えて、生活の必要をカバーするような扶助は受けられない。
  3. 若年で発症したために、高校を卒業していない。
  4. 親御さんの抱える多額の負債がある。

 はてなのユーザーさんたちは、はてなブックマークアノニマスダイアリーのトラックバックで有益なアドバイスをたくさん残していた。このうち、1.については、始終、トイレの心配をしながらでは、正直、仕事どころではないと思う。より手厚い保護を受けるための条件のひとつが、ストーマ造設という情報もあったけど、そこは慎重に検討してほしい。安心して稼げるということなら、手に職をつけて在宅で稼ぐ仕事を見つけるのがよいというのが、大勢の意見だった。

 3.について、トラックバックの中には、なにも高卒に拘らなくてもよいという意見もあった。まあ、それももっともなところもあるけれども、まず、筆者が、健康面や経済面の問題が原因で通信制高校を卒業していないからと、卒業を強く望んでいるのだ。そして、この先、なにか体系だった勉強をしようとして大学や専門学校を受けたり、資格試験を受たりするとき、高卒資格はいずれ必要になる。また、なにより、高校での勉強は、世の中にはいろいろな高校があるけれど、それでもしておいたほうがよい。人間、長い人生のうちには、身につけた知識をつかって、自分と大切な人の生命や健康、尊厳を守ることができる場合もある。だから、お金の工面がつく限り、高校を卒業するなり、高等学校卒業程度認定試験に合格するなり、ぜひ頑張ってみてほしい。

高等学校卒業程度認定試験(旧大学入学資格検定):文部科学省

 

  わたしは、この筆者さんのとは違う疾病を患っており、前にも書いたように幾つかの理由から、疾患名や掛かりつけの医療機関の名を明示していない(とはいうものの、その医療機関のスタッフにこのブログを含めて諸々特定されていることだろう。)。わたしが疾患名を明かさないことの理由のひとつに、ごく一般的な治療薬を用いてはいるけれどもその効き方がやや特異であるために、その情報のみが一人歩きすると、最悪の場合、不測かつ取り返しのつかない損害を顔も知らない誰かにもたらすという可能性が挙げられる。病気は、たいていつらいものだが、自分には適合しない情報を信じて実行に移すことで、むざむざとさらにきつい思いをすることはない。

 さて、医療機関とは、心身の不調を治したり病気の進行を遅らせてもらうところなので、多少なりとも患者の心身を疲弊させるものである労働については必ずしも積極的ではない。だから、働くということに関しては、まず自分が主体となって動かねばならない。

 がんばろう。先天的・後天的に身体が弱くても、発症機序わりと不明の疾病に罹っても、どうにか居場所をつくっていこう。

 

誰でもいいから病人の僕を雇ってほしい、ほんとお願いします。

東京都なら特定疾患の助成申請をする窓口で就労支援をする部署を紹介してくれます。それから、通信制高校を卒業するのと、高卒認定試験に合格するのと、費用面からいうとどちらがお安いのかな。いい仕事みつけてね。

2018/07/18 05:35

 

 

はてなブックマーク - 誰でもいいから病人の僕を雇ってほしい、ほんとお願いします。

朝、1階下にブックマークコメントを書いたのですが、つらつら思うに、この方、大阪府在住のようなので、たとえば株式会社はてなさんのような京阪神の企業さんがまずは安心して働ける在宅作業を発注して差し上げれば

2018/07/18 08:48

 

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青紫蘇の芽は出揃って

 

 

 そうそう。2012年度に準1級を取得した検定が、今年度限りでおしまいというお知らせ。5000円を払って、赤十字の看護大学までいって受検したのだった。このときは、1級はなかった。

 漢検の1級は無理でも、準1級はとっておきたいけど、難しいかな。

www.goi-dokkai.jp